Sindrom Treacher Collins, Adra Delisha pernah dipanggil alien

Sungai Petani: “Dia alien (makhluk asing) ke?” itu pertanyaan spontan pernah diajukan seorang kanak-kanak apabila melihat Adra Delisha Muhammad Faiz.

Hakikatnya, Adra Delisha, 2, adalah insan istimewa kerana dilahirkan dengan Treacher Collins Syndrome (TCS) iaitu sejenis penyakit jarang jumpa.

Bapanya, Muhammad Faiz Zulkeffli, 32, pula tidak marah selepas mendengar pertanyaan itu kerana menyedari kanak-kanak berkenaan belum matang untuk memahami penyakit anaknya.

Berkongsi perihal Adra Delisha, Muhammad Faiz berkata, anak bongsu daripada dua beradik itu mengalami gangguan pembentukan muka, tidak boleh mendengar kerana tiada telinga dan belum boleh bercakap dipercayai akibat masalah pertuturan atau speech delay kesan penyakit berkenaan.

Menurutnya, dia dan isteri tidak mengetahui keadaan Adra Delisha sehinggalah dia dilahirkan kerana tiada masalah dikenal pasti ketika anak mereka berada dalam kandungan.

“Anak sulung Aidan Darwish, 4, normal jadi tak pernah jangka Adra Delisha dilahirkan dengan sindrom berkenaan. Saya dan isteri cuba berlapang dada, namun ada fikirkan juga bagaimana penerimaan orang sekeliling.

“Lama-kelamaan, kami reda dengan ketentuan-Nya… kerana bagi saya, Adra Delisha sangat istimewa dan anugerah terindah daripada Allah SWT,” katanya ketika dihubungi Harian Metro, di sini.

Adra Delisha mengidap Treacher Collins Syndrom yang menganggu pembentukan muka, tidak boleh mendengar dan tidak boleh bertutur (Sumber gambar Harian Metro Online)

Berikutan keadaan Adra Delisha yang tidak dapat mendengar, Muhammad Faiz dan isteri membelikan anak mereka alat bantu dengar ketika berusia dua bulan supaya boleh berkomunikasi dengannya.

“Bagaimanapun, dia (Adra Delisha) belum boleh bercakap, namun setiap kali duduk di sisinya, saya ada cuba bersembang dengannya. Gaya nak bercakap itu ada, cuma tidak keluar bunyi tetapi pernah dengar dia sebut mama.

“Sebagai bapa, sudah tentu saya teringin nak dengar dia (Adra Delisha) panggil papa, namun belum ada rezeki,” katanya.

Katanya, Adra juga mempunyai klef lelangit di dalam mulut menyebabkannya perlu minum susu menggunakan tiub sebelum ini, namun kini boleh makan dengan sendiri.

“Saya dan isteri ada merujuk dengan pakar telinga, hidung dan tekak (ENT) serta pediatrik sebelum ini.

“Pakar berkenaan mengesyorkan pembedahan plastik sebagai alternatif rawatan buat Adra Delisha, namun masih menunggu waktu sesuai untuk melakukannya,” katanya.

Sementara itu, isterinya, Nur Izzati Nadia Abd Rahman, 29, bersyukur dikurniakan zuriat seperti Adra Delisha kerana mengajarnya menjadi wanita dan ibu yang kuat.

Menurutnya, dia juga bersyukur kerana suami dan keluarga banyak memberi sokongan untuknya menerima ujian berkenaan dengan lapang dada.

“Ikutkan memang sedih, namun saya bersyukur tak tahu keadaan Adra Delisha ketika mengandung kerana mungkin emosi akan terganggu waktu itu.

“Saya sudah reda dengan ujian itu dan sejak lahir, saya tak pernah sorok Adra Delisha sebaliknya bawa dia keluar bertemu orang ramai kerana mahu dia rasai nikmat melihat dunia.

“Daripada awal lagi, saya sudah ajar anak sulung, Aidan Darwish untuk terima Adra Delisha, jangan cakap mengenai telinganya dan Alhamdulillah, dia (Aidan Darwish) sangat menyayangi adiknya itu.

“Diharap, masyarakat dapat terima Adra Delisha dan layan dia seperti kanak-kanak lain tanpa sisihkannya kerana tak tahu apa berlaku di kemudian hari terutama apabila dia sudah dewasa nanti,” katanya. (Sumber Harian Metro Online)

Related Articles

[td_block_social_counter facebook="mykosmopolitan" twitter="tagdivofficial" youtube="tagdiv" style="style8 td-social-boxed td-social-font-icons" tdc_css="eyJhbGwiOnsibWFyZ2luLWJvdHRvbSI6IjM4IiwiZGlzcGxheSI6IiJ9LCJwb3J0cmFpdCI6eyJtYXJnaW4tYm90dG9tIjoiMzAiLCJkaXNwbGF5IjoiIn0sInBvcnRyYWl0X21heF93aWR0aCI6MTAxOCwicG9ydHJhaXRfbWluX3dpZHRoIjo3Njh9" custom_title="Stay Connected" block_template_id="td_block_template_8" f_header_font_family="712" f_header_font_transform="uppercase" f_header_font_weight="500" f_header_font_size="17" border_color="#dd3333" open_in_new_window="y" manual_count_facebook="525"]
- Advertisement -spot_img

Latest Articles